Vom Können und nicht mehr können. Was bedeutet Pflegebedürftigkeit für uns?

„Wenn ich mal nicht mehr kann, dann zieht den Stecker.
Stellt die Maschinen einfach ab!“

Die Vorstellung medizinischer Laien vor dem Eintreten der eigenen Pflegebedürftigkeit ist eine recht vereinfachte Version. So als sei das Leben ein Videospiel, das man bei Bedarf einfach ausschalten kann. GAME OVER – und tschüß. So einfach ist es indes nicht.

Das Leben hat keinen AN/AUS-Schalter wie eine Maschine. Man muss sich den Unwegsamkeiten stellen, muss sie nehmen wie sie kommen. Viele Dinge verdrängt man. Unangenehme Dinge meist. Dazu gehören Krankheiten, das „nicht mehr so können“, die Pflegebedürftigkeit und auch der Tod. Es sind intime Dinge. Dinge, die nur einen selbst betreffen und die nicht selten Angst machen. Angst vor der eigenen Pflegebedürftigkeit, der Bettlägerigkeit, davor nicht mehr aufstehen zu können. Angst vor Schmerzen. Angst vor Siechtum. Angst davor auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Vielleicht dauerhaft, ein Leben lang. Auch die Angst davor den „Angehörigen zur Last zu fallen“ höre ich in den Gesprächen sehr oft.

Es hält sich leider sehr hartnäckig die Vorstellung, dass Pflegebedürftigkeit immer mit vollständiger Bettlägerigkeit und Abhängigkeit einhergeht. So als gäbe es nur schwarz und weiß. Können und halt nicht mehr können. Nicht mehr aufstehen können, nicht mehr essen oder trinken können, sich nicht mehr bewegen können. Man muss durch Andere gedreht werden, gewaschen, gefüttert oder wird durch eine Sonde ernährt. Man kann die Ausscheidung nicht mehr selbst steuern. Man uriniert ins Bett. Man kotet ein. Man muss vielleicht wieder Windeln tragen. Bekommt einen Katheter, damit der Urin wenigstens kontrolliert ablaufen kann. Man starrt den ganzen Tag an die Decke. Regungslos, vielleicht von Schmerzen geplagt, sich nicht mehr äußern könnend. Man nimmt nicht mehr am Leben teil, ist nur noch ein bisschen Mensch in einem Bett. Das ist sie, die häufigste Vorstellung von Pflegebedürftigkeit. Das Denken in Extremen. Völlig frei und selbstständig auf der einen, völlige Hilflosigkeit und Abhängigkeit auf der anderen Seite. Ein „dazwischen“ bedenkt man gar nicht.

„Zieht den Stecker“ setzt also voraus, dass man sich über das Thema Pflegebedürftigkeit noch nie Gedanken gemacht hat. Sonst würde man darauf kommen, dass es oft Szenarien sind die gar keinen Stecker haben, den man ziehen könnte, damit alles vorbei ist. Eine nicht beatmete und kreislaufstabile Schlaganfall-Patient:in, die aufgrund ihrer Erkankung neurologisch so geschädigt ist, dass eine Pflegebedürftigkeit sehr wahrscheinlich ist, besitzt keinen Schalter, den man einfach mal so umlegen kann. Das einzige Gerät, was in ihrer Nähe einen Stecker besitzt, ist das Bett in dem sie liegt. Diesen Stecker kann man ziehen, ändert aber gar nichts an der Situation. Pflegebedürftigkeit incoming.

So wie dieses Beispiel, gibt es noch zig andere Erkankungen, die ganz steckerlos in eine teilweise oder vollständige Pflegebedürftigkeit führen.
Unfälle, die es einem nicht mehr ermöglichen zu laufen oder deren Folgen einen körperlich schwer einschränken.
Tumorerkrankungen, in deren Folge nicht selten eine Pflegebedürftigkeit, in welchem Ausmaß auch immer, zu finden ist.
Schlaganfälle, Herzinfarkte, Gefäßverschlüsse, Herzschwäche, Lungenerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen. Alles sog. Volkskrankheiten. Alles Gründe um in seiner selbstbestimmten und eigenständigen Lebensweise eingeschränkt oder gar beschnitten zu werden. Alles Gründe um nicht mehr „so zu können“.

Und genau deshalb sollten wir uns ALLE, ganz unabhängig vom Alter, Gedanken darüber machen, wie denn diese Situation aussehen wird. Gedanken wie:

* Was bedeutet selbstbestimmtes Leben für mich?
* Welche Einschränkungen sind für mich hinnehmbar? Welche sind es nicht?
* Was soll für mich getan werden, wenn ich mich nicht mehr äußern kann?
* Welche Therapien kommen für mich in Frage? Welche schließe ich aus?
* Bin ich bereit auf eine Überlebenschance zu verzichten, wenn eine Therapieform zwar mein Leben retten könnte, aber mich wahrscheinlich nicht vor einer Pflegebedürftigkeit bewahrt?

Zudem sollten folgende Überlegungen getätigt werden:

* Wer soll mich überhaupt pflegen?
* Welche Qualität erwarte ich von dieser Pflege?
* Welche Auswirkungen hat eine Pflegebedürftigkeit auf mein Umfeld, meine Familie, meinen Arbeitsplatz?
* Was bedeutet Pflege eigentlich für mich? Welchen Anspruch habe ich?
* Was bin ich bereit für Pflege zu bezahlen?


Das alles sind Fragen, die es vorab zu klären gilt. Nicht nur mit sich selbst, sondern auch mit der Familie. Viel wichtiger als eine oftmals nur vage und schwammig formulierte Patientenverfügung ist das Gespräch mit der Familie. Für den Fall der Fälle, dass man in eine Situation kommt, die einem nicht mehr erlaubt einzelne Punkte der Patientenverfügung zu erklären oder zum Ausdruck zu bringen, wie man es denn nun eigentlich meinte. Das Leben und das Leiden lassen sich nicht auf drei Seiten im Multible-Choice-Verfahren regeln oder gar beenden. Es ist deutlich komplexer. Und leider ohne professionelle Hilfe oft nicht zu bewerkstelligen. Eine Vorsorgevollmacht und ein tiefgründiges Gespräch mit der in der Vorsorgevollmacht eingesetzten Personen ist daher ganz essentiell. Eine detailiert ausgefüllte Patientenverfügung komplettiert die Auseinandersetzung mit dem Thema Pflegebedürftigkeit und Tod, unterstreicht nochmal die Richtung in die man bereit ist zu gehen oder nicht zu gehen. Dennoch müssen die Angehörigen wissen, wie die Punkte gemeint sind, die in dieser Verfügung stehen. Sehr oft sind Angehörige selbst bei Vorliegen einer Patientenverfügung heillos überfordert. Meist, weil man nie über das Thema geredet hat und der Patientenverfügungsvordruck eben nicht ausreicht um einen Willen deutlich abzubilden. Ich höre oft „Das hätte er/sie nicht gewollt.“. Auf meine Nachfrage, was er/sie denn gewollt hätte, bekomme ich meist keine Antwort. Denn dieses Thema wird in den Familien sehr oft tabuisiert und gar ignoriert – mit fatalen Folgen.

Immer wieder erlebe ich Situationen, in denen jemand seine Kinder als Vorsorgebevollmächtigte eingesetzt hat, diese aber darüber nichts wissen und verständlicherweise völlig überfordert sind. Das darf nicht passieren. Wenn Ihr Euren Kindern/Angehörigen/nahestehenden Menschen diese Last nehmen wollt, dann redet über dieses Thema. Sprecht es an. In Ruhe. Nicht zwischen Tür und Angel. Es betrifft Euch. Es betrifft auch Eure Kinder, Angehörigen, nahestehenden Menschen. Die Menschen die über Euer Leben entscheiden müssen, wollen dies aus Überzeugung tun und sich sicher sein, das Richtige zu tun. Sie sind sogar von Gesetzes wegen dazu verspflichtet „dem Wille des Patienten zu entsprechen“. Wenn der Wille aber nicht klar ist, dann wird es schwer ihm zu entsprechen. Viele Menschen zerbrechen an wegweisenden Entscheidungen, zögern sie gar hinaus, weil sie glauben, dass es sich irgendwie von selbst erledigt, sie nicht entscheiden müssen. Sie haben einfach Angst davor das Falsche zu tun. Eine falsche Entscheidung zu treffen. Innerfamiliäre Querelen sind dabei nicht sehr hilfreich. In dieser Zeit sind uns als Behandlungsteam die Hände gebunden. Wir machen das was wir am besten können. Leben retten. Leben erhalten. Und leider manchmal auch Leid verlängern. Intensivmedizinisch ist heute sehr viel möglich. Ob es immer sinnvoll oder ethisch ist, steht auf einem anderen Blatt. Wir sind auch an dieses „im Sinne des Patienten“ gebunden. Nur gehen wir IMMER von einem „Überlebenswille“ aus. Koste es was es wolle. Das ist gerade die bittere Wahrheit.

An dieser Stelle sieht man, dass eine vorgefertigte und nur mit Ankreuzfragen zu beantwortende Patientenverfügung sinnlos ist. Jedes Leben ist individuell. Von der Geburt bis zum Tod. Erst mit den Gedanken, die ich oben aufgeschrieben hatte, füllt man diese Verfügung mit Individualität und, so konträr das klingen mag, mit Leben.
Leider, oder Gott sei Dank, weiß man meist nicht woran man stirbt. Wenn man es wüsste, könnte man eine ganz konkrete Patientenverfügung verfassen. So bleibt einem nur die Bestimmung der Rahmenbedingungen und das äußern von Vorstellungen was mit einem passieren soll, wenn man nicht mehr kann.

An diesem Punkt greife ich nochmal den Einwurf auf, den ich weiter oben schon angerissen hatte. Zum erstellen einer Patientenverfügung benötigt es professionelle Hilfe. Menschen die Ahnung davon haben, was heutzutage medizinisch möglich ist, wie sinnvoll diese Dinge sind, welche Auswirkungen sie haben, welche Prognosen sie haben, welche Möglichkeiten und Hilfen man im Anschluss erwarten kann sowie bei der Frage weiterhelfen können, ab wann man aufhören sollte. Ab wann der „Point of no return“ gekommen ist. Ab wann eine Therapie nur noch Leid verlängert oder gar noch mehr Leid produziert.

Den meisten Menschen ist nicht bewusst, dass man viele Organe ersetzen kann. Wenn auch oft nur temporär, zeitlich beschränkt. Begriffe wie: Beatmung, Langzeitbeatmung, Tracheotomie, Dialyse, ECLS, ECMO, Impella, LVAD, MARS und viele weitere solcher Begriffe spielen in den Patientenverfügungen kaum eine Rolle. Dennoch muss man darüber reden und sich Gedanken machen. Und leider geht dies nur mit Menschen, die eine Ahnung von dem haben über was man sich Gedanken machen sollte. Das sind in diesem Fall Ärzte (z.B. der Hausarzt) und Pflegefachleute.

Bei diesem Punkt wird ersichtlich, wie wichtig eine gute und professionelle Pflegeversorgung für uns ALLE ist. Pflege kann nicht jeder. Denn Pflege ist mehr als nur waschen, füttern, Fäkalien beseitigen, Kaffee verteilen und Händchen halten. Pflege hat auch beratende Funktion.
Pflege hat betreuuende Funktion. Ist ein Mensch krank, dann ist oft die ganze Familie mit „krank“. Angehörigengespräche sind Teil unserer Arbeit. Nicht selten erfährt man in diesen Gesprächen Dinge, die für den weiteren Behandlungsweg und die Pflege wichtig sind.

Aber vorallem ist eine professionelle Pflege ein wesentlicher Bestandteil der Gesundheitsversorgung in Deutschland. Pflege ist kein Anhängsel der Medizin oder gar ein Beruf für Menschen, die zu „doof fürs Medizinstudium“ waren oder für Menschen, die sonst nichts bekommen würden. Wir entscheiden uns ganz bewusst für diesen Beruf. Wir sind die Experten für Health Care, Prävention und Pflege der Menschen. Und in Eurem ureigenen Interesse sollten wir ALLE an einer starken und professionellen Pflege interessiert sein. Denn ohne eine gut ausgebildete Pflege ist die Gesundheitsversorgung in Deutschland nicht möglich.

Die Pflege ist für Euch da, wenn man nicht mehr kann, wie man gerne wöllte. Im Kleinen und im Großen. Die Pflege hilft. Die Pflege lindert. Die Pflege unterstützt. Die Pflege handelt professionell und wissenschaftsbasiert. Die Pflege nimmt Euch als Mensch wahr, nicht als Kunde.
Die Pflege ist häufig dabei, wenn Ihr von dieser Welt geht.
Und selbst danach ist sie noch für Euch da. Wir lassen Euch nicht einfach so gehen. Ihr sollt ordentlich aussehen. Das ist dann das Letzte, was wir noch für Euch tun können.

Das Einzige was wir dafür verlangen ist, dass Ihr Euch der Wichtigkeit einer professionellen und bedarfsgerechten Pflege endlich bewusst werdet und diese von der Politik dieses Landes verlangt. Sie steht Euch zu. Im Leben und im Leiden.

Habt Euch wohl.
Euer Porter


„I have a dream…“

Ich komme mir manchmal vor als schreibe ich aus einem Krisengebiet.
An allen Ecken und Enden brennt es. Egal wohin man schaut herrschen Mangel und Unterversorgung. Zum Teil so gravierend, dass es menschenverachtend ist.
Die Politik sieht seit Jahren weg. Lässt sich gar Zahlen vorlegen, die kein Handeln nötig machen würden. Wohlwissend, dass in diesen Zahlen vielleicht nur die halbe Wahrheit steckt. Und dann stellt man sich dumm. Tut so als sei die Krise im Bereich der Pflege neu, als wüsste man von alldem nichts. Wirkt überrascht und lässt sich zu Sätzen verleiten wie: „Politik handelt konsequent und Pflegende fangen an, gut über die Pflege zu reden. #Deal“.
Twittern wie Rüddel eben.

Die Arbeit, den Beruf, den ich mal vor über 20 Jahren erlernt habe, gibt es heute fast nicht mehr. Ich meine damit nicht, dass es keine Krankenpflege mehr gibt, sondern ich kann meinen Beruf nicht mehr so ausüben wie es sein müsste. Bedarfsgerechte Pflege. Menschenwürdige Pflege. Das alles hat etwas mit Zeit zu tun. Zeit ist im Pflegebereich ein sehr essentielles Gut. Nur wer Zeit hat, kann auf die Bedarfe der Patient:innen so eingehen, wie es ihnen am hilfreichsten ist. Ich meine damit nicht Bummelei und Schlendrian. Ich meine damit Ruhe und Sorgfalt. Ich meine damit auch, den Blick zu haben für kleinste Veränderungen am Zustand eines/r Patient:in. Zudem möchte ich gerne Ressourcen nutzen oder gar ausbauen. Dinge die ein Mensch noch kann, bei denen er aber vielleicht Hilfe benötigt. Dinge, die beibehalten werden sollen oder man vielleicht erreicht, dass wieder mehr Eigenständigkeit in den Alltag einkehrt.

Niemand möchte zum „Pflegefall“ werden. Niemand möchte auf die Hilfe Anderer angewiesen sein. Jeder möchte soweit es geht selbstbestimmt leben. Mein Beruf hilft dabei. Er hilft nicht nur bei Krankheit, er hilft auch bei Gesundheit. Nämlich dann, wenn es darum geht Krankheiten zu vermeiden. In Deutschland ist die Pflege überwiegend auf die Versorgung von Kranken ausgerichtet. Prävention gibt es kaum. Dabei ist die Prävention in der Ausbildung/Studium ein sehr großes Thema. Prävention ist auch, wenn ich Komplikationen einer Erkrankung oder einer Operation vermeide. Für beide Bereiche, Prävention wie die Pflege Kranker, braucht es Zeit und vorallem ausreichendes und fachlich hochqualifiziertes Personal. Zudem braucht es gute Arbeitsbedingungen. Dazu gehören unter anderem gute Arbeitsmaterialien. Da rede ich z.B. von vernünftigen Betten, vernünftigen Matratzen, vernünftigem Wundversorgungsmaterial und Hilfmitteln wie Lifter oder Mobilisationsstühlen, eine gute Stationsinfrastruktur. Dazu gehören aber auch Bedingungen, die es für mich möglich machen einen 24/7-Beruf ausüben zu können. Work-Life-Balance. Vereinbarkeit Familie und Beruf. Ein angemessenes Gehalt. Im Pflegebereich sind das teilweise Utopien. Wer nicht mehr kann, der kann gehen – so nicht selten die Aussage der Kliniksleitungen. Und genau das tut die Pflege auch.
Sie geht.
Seit Jahren.
Scharenweise.

Ich bin noch nicht gegangen. Noch nicht. Doch mein Abschied ist eigentlich beschlossene Sache. Es bedarf schon sehr viel Veränderung, dass ich dieses Vorhaben wieder auf Eis lege. Momentan sieht es nicht so aus als müsste ich das. Denn momentan macht mich mein Beruf krank. Und nicht nur das. Er verletzt mich mitunter sogar. Moralisch und psychisch. Ich muss Dinge tun, die ich mit den mir zur Verfügung gestellten Mitteln nicht schaffe. Eins der mangelnden Mittel wäre die Zeit. Ein anderes die fehlende Personalausstattung. Man muss daher die Pflege rationieren. Man muss einzelne Maßnahmen kürzen oder gleich ganz weglassen. Man handelt also entgegen den eigenen moralischen und berufsethischen Vorstellungen. Man pflegt nicht mehr. Man passt eigentlich nur noch auf. Nicht weil man das will, sondern weil man dazu gezwungen ist. Dieses ständige Hin- und Hergerissen sein, das Wissen, dass man viel besser pflegen könnte und man den Menschen damit viel besser hilft, macht einen innerlich kaputt. Und bevor man daran zerbricht, geht man. Und kommt auch nie wieder zurück.

I have a dream – Ich habe einen Traum.
Ich träume davon, dass mein Beruf ernst genommen wird.
Ich träume davon, dass Pflege ein systemrelevanter Gesundheitsberuf ist.
Ich träume davon, dass Pflege für uns Alle ein wichtiges Thema wird.
Ich träume davon, dass mein Beruf auf eigenen Beinen steht.
Ich träume davon, dass Pflege modern und wissenschaftsbasiert arbeitet.
Ich träume davon, dass Pflege bedarfsgerecht und mit Zeit arbeiten kann.
Ich träume davon, dass ich bleibe.
Weil ich ihn mag. Meinen Beruf.
Und ich träume davon, dass ich irgendwann aufwache und sage:
Ich hatte einen Traum. Nun ist er wahr geworden.

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